AETHERIA
datos médicos unificados
Actualmente, los datos médicos de los ciudadanos pueden encontrarse en múltiples formatos, lo que dificulta su acceso y uso eficiente. Además, aunque es un derecho reconocido por parte de la Unión Europea, el ciudadano se encuentra con barreras tecnológicas que le dificultan ser el custodio de sus propios datos de salud, por lo que no puede compartir sus datos de forma segura y de acuerdo con las regulaciones europeas (EHDS, GDPR, Data Act…) con otros centros médicos (hospitales, clínicas, laboratorios), centros de investigación para estudios clínicos o Espacios de Datos sectoriales.
Actualmente, los datos médicos de los ciudadanos pueden encontrarse en múltiples formatos, lo que dificulta su acceso y uso eficiente. Además, aunque es un derecho reconocido por parte de la Unión Europea, el ciudadano se encuentra con barreras tecnológicas que le dificultan ser el custodio de sus propios datos de salud, por lo que no puede compartir sus datos de forma segura y de acuerdo con las regulaciones europeas (EHDS, GDPR, Data Act…) con otros centros médicos (hospitales, clínicas, laboratorios), centros de investigación para estudios clínicos o Espacios de Datos sectoriales.
Retos
A menudo, los historiales médicos de un paciente están fragmentados entre hospitales, laboratorios y otros proveedores de atención sanitaria, cada uno utilizando sistemas de gestión de datos propios, la mayoría de las veces incompatibles entre sí. Esto dificulta que los ciudadanos accedan a su información médica de manera integral, lo que a su vez puede afectar la atención médica y la toma de decisiones clínicas. Por ejemplo, un médico puede no tener acceso a los resultados de pruebas realizadas en otro centro, lo que genera duplicidades en diagnósticos o tratamientos y aumenta innecesariamente los costos.
La heterogeneidad de los formatos en los que se almacenan los datos (los registros médicos pueden encontrarse en papel, PDF, bases de datos o incluso en formatos propietarios) no sólo crea barreras técnicas para consolidar la información, sino que limita su explotación en actividades secundarias, como investigación médica o análisis de datos poblacionales. Sin una estandarización adecuada, resulta complejo realizar análisis comparativos o identificar patrones útiles para el desarrollo de nuevas terapias o la mejora de estrategias de atención sanitaria.
La falta de interoperabilidad impide a los ciudadanos ejercer un control pleno sobre sus datos de salud. Aunque la legislación europea avanza en el reconocimiento del derecho de los pacientes a acceder a su información médica, en la práctica, obtener un historial médico completo puede requerir trámites engorrosos y un tiempo significativo. Esta situación subraya la necesidad de adoptar soluciones tecnológicas que permitan integrar datos de forma segura, eficiente y accesible.
Solución
Plataforma que permite a cualquier ciudadano transformar sus datos médicos -sin importar el formato, físico o digital- en HL7 FHIR empleando técnicas de AI avanzadas, almacenarlos en una billetera digital segura gracias al uso de Credenciales Verificables y Billeteras Digitales alienadas con eIDAS2 y las iniciativas europeas de identidad digital, compartirlos de forma verificable y privada con hospitales, centros de investigación y Espacios de Datos de Salud mediante la integración con conectores y realizar un análisis inteligente de los datos clínicos en HL7 mediante IA avanzada, facilitando la toma de decisiones médicas.
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Entidades participantes
Entidad financiadora
Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública
Subcontratado
TECNALIA