“Cuando vamos en equipo somos más fuertes”. Lo dice Leo cuando habla de sus juegos a la consola con su hermano, pero esa fortaleza que da la unidad podría extrapolarse al conjunto de personas que le rodean: a su familia y a sus amigos. Leo tiene 6 años y como cualquier pequeño a esa edad desprende energía y vitalidad. Extrovertido, alegre, cariñoso e inquieto, le gusta pintar, ir al parque, a la piscina, jugar al ajedrez, hacer judo... Le gusta, en definitiva, disfrutar de la infancia, como a cualquier niño. Pero Leo es especial y convive desde que nació con una enfermedad rara que ha convertido al hospital en su segunda casa.

Leo padece Anemia de Fanconi, una enfermedad genética rara que provoca fallos en la médula ósea, mayor predisposición a tumores sólidos, leucemia, y una esperanza de vida de 30 años. Pero, además, el hijo de Neftalí y Michel -compañero del área de Software Solutions de Izertis- es portador de la variante más compleja: tiene el subtipo Fanconi D1/BRCA2, convirtiéndolo en el único niño en España con esta variante que, además, reduce su esperanza de vida a entre 10 y 14 años. El pequeño nació con hipoplasia en los pulgares, sufrió un trombo cerebral a las dos semanas de nacer, ya ha pasado por un cáncer de riñón y ha tenido que ser intervenido en numerosas ocasiones. Cada día es un reto. Y cada reto lo afronta con una sonrisa. Porque Leo es alegre y su enfermedad no mina sus ganas de ser uno más, en casa, en el cole o en el parque.

Se me ocurrió ver si había alguna fundación, que nos diese ese aliento, esa esperanza

En un intento de profundizar más en su enfermedad y conocer otros casos similares en España, los padres de Leo se unieron a la Fundación Anemia de Fanconi: “Se me ocurrió ver si había alguna fundación, si había algún grupo de familia o cualquier cosa, que nos diese ese aliento, esa esperanza”, explica Neftalí.  Ella forma parte ya del patronato de la asociación, que impulsa proyectos de investigación sobre la enfermedad de Leo, que forma parte de ellos. Porque sus padres son conscientes de que la sangre del pequeño puede abrir muchas puertas al futuro, al de él y al de otros menores que puedan padecer esta dolencia.

Mientras, ellos ‘pelean’ como pueden, Neftalí está inmersa en un proceso de fecundación in vitro con diagnóstico genético preimplantacional, con el objetivo de tener un bebé sano y compatible de médula ósea con Leo. Ha agotado ya dos de los seis intentos que le han concedido y en agosto irá por el tercero. Una nueva búsqueda para darle una esperanza a Leo.

Concienciación y visibilidad

“Hay un mundo de esperanza y de gente bondadosa"

Junto a esta lucha con investigación, y tras finalizar el proceso de quimioterapia del cáncer de riñón que padeció Leo, Neftalí decidió dar visibilidad a esta enfermedad rara y creó la cuenta de Instagram @los_mundos_de_leo. Un rincón para despertar conciencias porque “cuesta más empatizar ya que su discapacidad viene generada por una enfermedad rara de la sangre, que a simple vista no se ve”. Michel asiente y añade que las redes son “una ventana muy buena para que se visualicen en este tipo de casos. Porque, aunque afecte a unos pocos, no quiere decir que sean menos importantes”.  Aun así, ellos se sienten arropados y acompañados en este difícil camino con Leo: “Hay un mundo de esperanza y de gente bondadosa. De gente que está dispuesta a ayudar. Y la verdad que eso es puro amor”. 

Y esa ventana abierta por la familia para dar a conocer el caso de Leo y poder ayudar a muchas otras personas, les ha llevado a participar en otra iniciativa de la Universidad Internacional de La Rioja: participar en el concurso de relatos ‘Premios Supercuidadores’. Se trata de unos premios que se celebran anualmente desde 2015 y que reconocen la labor de aquellas personas que dedican su vida a mejorar la calidad de vida de personas que, como Leo, sufren de algún tipo de enfermedad o que se encuentren en situación de Discapacidad y/o Dependencia. 

Si quieres conocer más en profundidad la historia de Leo y aportar tu granito de arena, entra en este enlace y dale a like: Relatos Supercuidadores. Cada voto suma y acerca a Leo, Neftalí y Michel y a toda la familia a buscarse un hueco en la final de un concurso con el que únicamente buscan un triunfo a la esperanza. La de darle la mejor vida posible al pequeño que cada día sonríe a la vida. 
Porque, como concluye su historia: Mientras haya vida, hay lucha. Y mientras haya amor, hay futuro.