“Quando somos uma equipa, somos mais fortes”. Leo diz isto quando fala dos jogos de consola com o irmão. Mas esta força que vem da união pode ser extrapolada para as pessoas que o rodeiam: a família e os amigos. O Leo tem 6 anos e, como qualquer rapazinho dessa idade, transpira energia e vitalidade. Extrovertido, alegre, afetuoso e irrequieto, gosta de pintar, ir ao parque, à piscina, jogar xadrez, fazer judo… Em suma, gosta de desfrutar da sua infância, como qualquer outra criança. Mas o Leo é especial e, desde que nasceu, vive com uma doença rara que transformou o hospital na sua segunda casa.

Leo padece de Anemia de Fanconi, uma doença genética rara que provoca insuficiência da medula óssea, uma maior predisposição para tumores sólidos, leucemia e uma esperança de vida de 30 anos. Além disso, o filho de Neftalí e Michel - um colega da área de Software Solutions da Izertis - é portador da variante mais complexa: tem o subtipo Fanconi D1/BRCA2, o que faz dele a única criança em Espanha com esta variante, que também reduz a sua esperança de vida para entre 10 e 14 anos. O rapazinho nasceu com hipoplasia dos polegares, sofreu um derrame cerebral duas semanas após o nascimento, já teve um cancro nos rins e teve de ser operado várias vezes. Todos os dias são um desafio. E ele enfrenta cada desafio com um sorriso no rosto. Porque o Leo é alegre e a sua doença não prejudica o seu desejo de ser um dos outros, em casa, na escola ou no parque.

Ocorreu-me ver se havia uma fundação, qualquer outra coisa que nos desse esse alento, essa esperança

Na tentativa de saber mais sobre a sua doença e de conhecer outros casos semelhantes em Espanha, os pais de Leo aderiram à Fundação Anemia de Fanconi: “Ocorreu-me ver se havia uma fundação, se havia um grupo familiar ou qualquer outra coisa que nos desse esse alento, essa esperança”, explica Neftalí. Já é membro do conselho de administração da associação, que promove projetos de investigação sobre a doença de Leo, da qual faz parte. Porque os pais estão conscientes de que o sangue do rapazinho pode abrir muitas portas para o futuro, o seu futuro e o de outras crianças que possam sofrer desta doença.

Entretanto, “lutam” o melhor que podem e Neftalí está imersa num processo de fertilização in vitro com diagnóstico genético pré-implantação, com o objetivo de ter um bebé saudável e compatível com a medula óssea de Leo. Já esgotou duas das seis tentativas que lhe foram concedidas e, em agosto, vai tentar a terceira. Uma nova busca para dar esperança a Leo.

Sensibilização e visibilidade

Há um mundo de esperança e de pessoas bondosas

Paralelamente a esta luta com a investigação, e depois de terminar o processo de quimioterapia para o cancro do rim que padeceu Leo, Neftalí decidiu dar visibilidade a esta doença rara e criou a conta de Instagram @los_mundos_de_leo. Um cantinho para aumentar a sensibilização porque “é mais difícil sentir empatia porque a sua deficiência é causada por uma doença rara do sangue, que não é visível a olho nu”. Michel acena com a cabeça e acrescenta que as redes são "uma ótima janela para visualizar este tipo de casos. Porque, mesmo que afeta apenas alguns, isso não significa que sejam menos importantes. Mesmo assim, sentem-se apoiados e acompanhados nesta difícil jornada com Leo: "Há um mundo de esperança e de pessoas bondosas. De pessoas que estão dispostas a ajudar. E a verdade é que isto é puro amor".

E essa janela aberta pela família para dar a conhecer o caso do Leo e poder ajudar muitas outras pessoas, levou-os a participar noutra iniciativa da Universidade Internacional de La Rioja: participar no concurso de histórias ‘Prémios Supercuidadores’. Estes prémios realizam-se anualmente desde 2015 e reconhecem o trabalho das pessoas que dedicam a sua vida a melhorar a qualidade de vida das pessoas que, como o Leo, sofrem de algum tipo de doença ou que se encontram numa situação de Deficiência e/ou Dependência.

Se quiser saber mais sobre a história do Leo e apoiar, clique neste link e clique em like: Super Cuidadores. Cada voto é importante e aproxima o Leo, a Neftalí, o Michel e toda a família de um lugar na final de um concurso com o qual apenas se procura um triunfo da esperança. O de dar a melhor vida possível ao pequenino que sorri para a vida todos os dias.

Porque, como conclui a sua história: Enquanto houver vida, há luta. E enquanto houver amor, há um futuro.