AETHERIA
dados médicos unificados
Atualmente, os dados médicos dos cidadãos podem encontrar-se em múltiplos formatos, o que dificulta o seu acesso e utilização eficiente. Além disso, embora seja um direito reconhecido pela União Europeia, o cidadão enfrenta barreiras tecnológicas que lhe dificultam ser o custodiante dos seus próprios dados de saúde, impedindo-o de os partilhar de forma segura e em conformidade com as regulamentações europeias (EHDS, RGPD, Data Act…) com outros centros médicos (hospitais, clínicas, laboratórios), centros de investigação para estudos clínicos ou Espaços de Dados setoriais.
Atualmente, os dados médicos dos cidadãos podem encontrar-se em múltiplos formatos, o que dificulta o seu acesso e utilização eficiente. Além disso, embora seja um direito reconhecido pela União Europeia, o cidadão enfrenta barreiras tecnológicas que lhe dificultam ser o custodiante dos seus próprios dados de saúde, impedindo-o de os partilhar de forma segura e em conformidade com as regulamentações europeias (EHDS, RGPD, Data Act…) com outros centros médicos (hospitais, clínicas, laboratórios), centros de investigação para estudos clínicos ou Espaços de Dados setoriais.
Desafios
Frequentemente, os registos médicos de um doente estão fragmentados entre hospitais, laboratórios e outros prestadores de cuidados de saúde, cada um utilizando os seus próprios sistemas de gestão de dados, na maioria dos casos incompatíveis entre si. Isto dificulta que os cidadãos acedam à sua informação médica de forma integral, o que, por sua vez, pode afetar os cuidados de saúde e a tomada de decisões clínicas. Por exemplo, um médico pode não ter acesso aos resultados de exames realizados noutro centro, gerando duplicações em diagnósticos ou tratamentos e aumentando desnecessariamente os custos.
A heterogeneidade dos formatos em que os dados são armazenados (os registos médicos podem estar em papel, PDF, bases de dados ou até formatos proprietários) não só cria barreiras técnicas para consolidar a informação, como limita a sua exploração em atividades secundárias, como investigação médica ou análise de dados populacionais. Sem uma padronização adequada, é complexo realizar análises comparativas ou identificar padrões úteis para o desenvolvimento de novas terapêuticas ou a melhoria de estratégias de cuidados de saúde.
A falta de interoperabilidade impede os cidadãos de exercerem um controlo pleno sobre os seus dados de saúde. Embora a legislação europeia avance no reconhecimento do direito dos doentes acederem à sua informação médica, na prática, obter um histórico médico completo pode exigir trâmites morosos e tempo significativo. Esta situação sublinha a necessidade de adotar soluções tecnológicas que permitam integrar dados de forma segura, eficiente e acessível.
Solução
Plataforma que permite a qualquer cidadão transformar os seus dados médicos — independentemente do formato, físico ou digital — em HL7 FHIR utilizando técnicas de IA avançadas, armazená-los numa carteira digital segura graças ao uso de Credenciais Verificáveis e Carteiras Digitais alinhadas com eIDAS2 e as iniciativas europeias de identidade digital, partilhá-los de forma verificável e privada com hospitais, centros de investigação e Espaços de Dados de Saúde através da integração com conectores e realizar uma análise inteligente dos dados clínicos em HL7 através de IA avançada, facilitando a tomada de decisões médicas.
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Entidades participantes
Entidade financiadora
Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública
Subcontratado
TECNALIA